Analyse af juridiske barrierer for brug af sundhedsdata

Der er en lang og stærk tradition for at bruge data til forskning og udvikling i sundhedsvæsenet. I dag kan store mængder data rent teknisk hurtigt kobles og bearbejdes for på den måde at skabe ny viden om effekten af behandlinger.

Dette giver helt nye muligheder for bedre behandling af patienterne. Data kan fx bruges til at vurdere effekten af forskellige behandlingsformer på forskellige patienter, og det kan afdækkes, om en patientgruppe eksempelvis har bedre effekt af målrettet genoptræning end af operation. Den viden kan bruges til at tilbyde patienterne den behandling, der giver mest mulig værdi.

I dag understøtter lovgivningen imidlertid ikke et moderne, datadrevet sundhedsvæsen. Det bliver tydeligt, når man går i gang med at udvikle konkrete forslag til, hvordan sundhedsdata i praksis kan bringes i spil i forskellige sammenhænge.

Danske Regioner har på den baggrund bedt Devoteam A/S og Bech-Bruun om i samarbejde at foretage en analyse af de juridiske barrierer for brug af sundhedsdata ud fra konkrete eksempler. Rapporten indeholder i forlængelse heraf en beskrivelse af, hvordan lovgivningen bedre kan understøtte et datadrevet sundhedsvæsen.

Eksemplerne omhandler fire aktuelle temaer:

  1. Brug af sundhedsdata til at sikre bedre og mere målrettet forebyggelse og behandling den enkelte patient.
  2. Udbygget brug af forskellige typer sundhedsdata til kontinuerligt at forbedre kvaliteten af de forskellige typer behandling tværsektorielt samarbejde herom.
  3. Brug af data fra en række kilder til værdibaseret sundhed, dvs. hvilken værdi (effekt) det samlede behandlingsforløb har for patienterne, sammenholdt med omkostningerne ved behandlingen (mere sundhed for pengene).
  4. Brug af behandlingsdata i eksplorative forskningsprojekter.

 

Analysen viser, at er der juridiske barrierer for realisering af cases under punkt a-c ovenfor. Det skyldes først og fremmest, at der mangler formålsbestemmelser og hjemmelsgrundlag i øvrigt i sundhedsloven til at gennemføre og anvende dataanalyser af flere patienters sundhedsdata til fordel for andre patienter.

Der mangler blandt hjemmel til at undersøge, hvordan patienten har det efter behandlingen er afsluttet. Patienten skal først og fremmest blive rask – men derudover også have en høj livskvalitet. Det er individuelt, hvad succeskriterierne er for den enkelte. For knæopererede er målet for nogen at kunne løbe maraton, mens det for andre er at kunne gå på arbejde. Hvis sundhedsvæsenet kan få mere viden om, hvordan patienterne har det på langt sigt, vil borgerne kunne blive tilbudt bedre og mere målrettede behandlinger, der passer til deres behov.