En milliard kroner på vej til skræddersyet behandling til danske patienter
Novo Nordisk fonden har reserveret en milliard kroner til opbygningen af et Nationalt Genom Center. Centret skal etablere en ny struktur i sundhedsvæsenet, som skal bane vejen for personlig medicin i Danmark
Personlig medicin drejer sig om, at fremtidens behandlingsformer er skræddersyet til den enkelte patient, og vil få stor betydning for patienter med fx kræft, hjertesygdomme og sjældne sygdomme.
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby siger:
- Med bevillingen fra Novo Nordisk Fonden til et Nationalt Genom Center kan vi fremskynde, at vores sundhedsvæsen i højere grad vil behandle ud fra viden om en patients gener. Det betyder, at lægerne vil kunne se, hvilken behandling der vil have en effekt, og hvilke der ikke vil have nogen effekt på patienten. Det kan f.eks. være en hjertepatient, som har en arvelig hjertesygdom, hvor vi kan sætte forebyggende ind, ikke bare for patienten, men også for patientens søster, bror, barn, far eller mor. En bevilling fra Novo Nordisk Fonden vil bidrage til, at Danmark hurtigere vil kunne løfte den samlede indsats for Personlig Medicin til et niveau, som det ellers vil tage lang tid at opnå i det danske sundhedsvæsen. Det vil komme patienterne til gavn.
Danske Regioner har sammen med Sundheds- og Ældreministeriet udviklet Danmarks Nationale strategi for Personlig Medicin, og derfor har Danske regioner som partner støttet Sundheds- og Ældreministeriets ansøgning til Novo Nordisk Fonden.
Stephanie Lose, formand for Danske Regioner, siger:
- En styrkelse af den nationale infrastruktur for personlig medicin vil komme alle patienter til gavn i form af hurtigere og mere præcis diagnostik og behandling til den enkelte patient. Fondsbevillingen kan fremskynde vores planer og bringe databeskyttelsen til højeste niveau.
Efter planen skal bevillingen udmøntes i efteråret 2019 og skal gå til, at det danske sundhedsvæsen over de kommende 5 år kan styrke og udvikle en teknologisk infrastruktur for Personlig Medicin i Danmark.
Fakta om bevillingen på en milliard kroner
Novo Nordisk Fonden har afsat en ramme på en milliard kroner til opbygning af et Nationalt Genom Center. Centret skal etablere en ny, national infrastruktur i sundhedsvæsenet, som består af etablering og drift af et sekventeringscenter og en High Performance Computing center i Danmark.
Det nationale og avancerede sekventeringscenter vil bestå af laboratoriefaciliteter i Øst- og Vestdanmark, i hhv. København og Aarhus. Sekventeringscentret ledes fra Aarhus.
Kernen i infrastrukturen er desuden et nyt, sikkert supercomputeranlæg, der er nødvendig for at bearbejde de store datamængder en kortlægning af et menneskes genetik, kaldet genomet, består af. Genomdata bliver gemt og opbevaret i en national database. Supercomputeren vil leve op til internationale sikkerhedsstandarder og kommer fysisk til at stå på Risø.
Infrastrukturen vil blive stillet til rådighed for alle landets hospitaler – det sikrer, at patienterne vil opleve et ensartet tilbud, uanset hvor de bor. Derudover er det væsentligt, at det fortsat vil være på hospitalerne, at den primære sygdomsdiagnostik samt tolkning af patienternes genvariationer i forhold til det samlede sygdomsbillede foregår med henblik på den rette behandling af patienten.
Rammebevillingen fra Novo Nordisk Fonden vil blive udmøntet i takt med, at der udvikles og foreligger en implementeringsplan for udrulning af infrastrukturen. Implementeringsplanen skal laves af Nationalt Genom Center i samarbejde med de parter, der indgår i infrastrukturen.
Bred opbakning
Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Patienter og sundhedsdekanerne skrev bl.a. følgende til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg under behandlingen af loven om Nationalt Genom Center:
- Udvikling af personlig medicin har potentiale til at blive en ny medicinsk revolution med behandlinger, der kan tilrettes mere præcist til den enkelte. Danmark har på grund af vores velordnede registre og stærke sundhedsforskning et særligt potentiale for udvikling af personlig medicin, der bør komme danske patienter til gode. Der er derfor bred opbakning til den nationale strategi fra patientforeninger, lægelige organisationer og universiteterne. Der er I denne forbindelse meget bred opbakning til etablering af Nationalt Genom Center.
Hvad kan udvikling af Personlig Medicin betyde på sigt?
Påvisning af hidtil ukendte sygdomsmekanismer
Langt mere præcise diagnoser
Undgåelse af bivirkninger som følge af uvirksomme behandlinger
Brug af behandlinger, som der er viden om virker ved den specifikke tilstand
Tirsdag d. 29. maj 2018 blev loven om oprettelse af Nationalt Genom Center vedtaget af alle Folketingets partier med undtagelse af Enhedslisten.
Nationalt Genom Center er en styrelse, som blandt andet får ansvaret for at oprette en national database over sundhedsoplysninger fra patienter, som skal have lavet en analyse af deres gener.
Centret skal skabe en fælles og sikker måde at dele, opbevare og kombinere patienternes sundhedsoplysninger.
Centret skal i samarbejde med regionerne og forskningsverdenen være med til at virkeliggøre den Nationale Strategi for Personlig Medicin. Det betyder også fokus på fx borger- og patientinddragelse og etik.
Fakta
Personlig medicin er en mere målrettet behandling, fx på baggrund af en analyse af generne, der kan vise om en behandling vil være mere effektiv end en anden, eller om meget alvorlig sygdom kan forebygges.
Patienter skal fortsat give samtykke til en analyse af generne, sådan som det er i dag. Der vil dog være regler om, at samtykket skal være skriftligt og man skal have information om den selvbestemmelse, man har over sine genetiske oplysninger.
Patienten kan fx selv bestemme, om genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center kun må bruges til ens egen behandling, eller om de også må bruges til fx forskning.
Oplysninger i Nationalt Genom Center må ikke anvendes af forsikringsselskaber.
Mange lande omkring Danmark har også strategier for personlig medicin og bygger infrastruktur til det formål.