Danmark har lang erfaring med at indsamle information i nationale sundhedsregistre, kliniske kvalitetsdatabaser og biobanker. Derfor er vores sundhedsdata unikke og blandt verdens bedste. De giver gode muligheder for værdifuld sundhedsforskning og udvikling af nye behandlinger, produkter og innovative løsninger på sundhedsområdet.
Forskere og virksomheder har imidlertid vanskeligt ved at få overblik over tilgængelige offentlige sundhedsdata. Det viser en analyse af deres behov og barrierer. Samtidig viser analysen, at forskere og virksomheder har svært ved at gennemskue krav og processer for ansøgning om adgang til sundhedsdata.
Derfor samarbejder regeringen og Danske Regioner om udviklingen af en fælles indgang til dataoverblik, vejledning og ansøgning om adgang til sundhedsdata til forskning.
En fælles indgang til sundhedsdata til forskning
Den fælles indgang vil bestå af tre funktioner, som tilgås via en samlet hjemmeside:
- Datalandkort – et samlet digitalt overblik over danske sundhedsdatakilder og dataansvarlige institutioner på statsligt og regionalt niveau.
Datalandkortet udvikles i et pilotprojekt i 2020-2021. - Vejledningsfunktion – bedre information og hurtigt svar på spørgsmål om rammer og krav for ansøgning om adgang til sundhedsdata til forskning.
Vejledningsfunktionen udvikles i et pilotprojekt i 2021. - Ansøgningsportal – en fælles digital løsning for ansøgninger om forskningsbrug af sundhedsdata på tværs af myndigheder på statsligt og regionalt niveau.
Ansøgningsportalen lanceres i første version i 1. kvartal 2021.
Initiativet ændrer ikke på de gældende regler, som sikrer, at oplysninger om danskernes sundhed beskyttes. Forskningsaktører må fortsat kun få adgang til de sundhedsdata, som er nødvendige for at udføre forskning eller statistik af væsentlig samfundsmæssig betydning.
Sundhedsminister Magnus Heunicke:
- Det er vigtigt, at vi sikrer overblik og smidige processer for adgang til at anvende danske sundhedsdata til sundhedsforskning i verdensklasse. Det bidrager til udvikling af bedre behandlingsmetoder og innovative løsninger til gavn for danske patienter, folkesundheden og samfundet.
Erhvervsminister Simon Kollerup:
- Life science-virksomhederne spiller en afgørende rolle for fremtidens behandlinger. Derfor er det vigtigt, at vi skaber gode rammer for virksomhederne og understøtter deres samarbejde med sundhedsvæsenet. Med en bedre adgang til sundhedsdata kan life-science industrien i højere grad hjælpe os med at styrke fremtidens sundhedsvæsen, økonomi og arbejdspladser.
Formand for Danske Regioner Stephanie Lose:
- Vi har opbygget en fælles struktur i Danmark, som genererer både viden og data. Og når vi anvender det og sætter det i spil, får vi både bedre behandlinger og bedre forebyggelse. Personlig medicin, hvor fx kræftbehandlingen skræddersyes til patientens genetik og sygdomshistorik, er et af eksemplerne på, at denne type data giver helt nye muligheder.
Initiativet indgår som en del af regeringens kommende life science-strategi, som bl.a. vil have fokus på bedre brug af sundhedsdata til gavn for patienter, sundhedsvæsenet og life science-industrien.
Som grundlag for udvikling af løsningerne blev der i 2019 gennemført en analyse af forskeres og virksomheders behov og barrierer for adgang til offentlige sundhedsdata, som kom med løsningsmodeller til at imødekomme behov og udfordringer. Analysen blev foretaget af PA Consulting Group og KRING Innovation for Erhvervsministeriet, Sundhedsministeriet og Digital Hub Denmark.
Analysen kan læses her:
