Gå til indhold

Arvelige sygdomme

Flere obduktioner kan give bedre forebyggelse af for tidlig død

Når et familiemedlem pludselig afgår ved døden, står familien tilbage i chok, sorg og med en masse ubesvarede spørgsmål. Det kan f.eks. være spørgsmål om, hvorvidt dødsfaldet skyldes arvelig sygdom, og det kan selvsagt skabe stor bekymring for familien. Danske Regioner har derfor nu indgået en aftale med landets tre retsmedicinske institutter, som skal sikre, at flere pårørende får hjælp til en afklaring af, hvorfor et familiemedlem er død uventet, pludseligt og i en tidlig alder.

- Ved en obduktion vil man ofte kunne finde en årsag til dødsfaldet. En årsag som måske er arvelig, og som kan forebygges hos slægtninge. På den måde kan sundhedsvæsenet hjælpe fx børn af afdøde, så de undgår at dø i en tidlig alder, siger sundhedsudvalgsformand i Danske Regioner, Karin Friis Bach.

Det er familie til afdøde, der ud fra en lægelig betragtning dør uventet, pludseligt og typisk før de bliver 50 år gamle, som vil blive tilbudt en obduktion af afdøde. I en del af tilfældene skyldes dødsfaldene fx uopdagede hjertefejl, som kan være arvelige. Med forebyggelse og behandling vil bl.a. børn og børnebørn af de afdøde kunne undgå selv at dø i en tidlig alder ligesom deres mor eller far eller bedsteforældre.

5 mio. ekstra til obduktioner

Hvis fagfolk ikke kan finde en sikker dødsårsag ved obduktionen, vil de med yderligere klinisk og genetiske arvelighedsundersøgelser i 40 procent af familierne finde arvelige sygdomme. Den nye aftale giver mulighed for flere og bedre obduktioner, så man fremover ikke behøver yderligere arvelighedsundersøgelser.

Når flere kan få tilbud om obduktion, skyldes det bl.a. ny lovgivning, som gør det muligt for regionerne at indgå aftale med de retsmedicinske institutter. Danske Regioner forventer, at udgiften bliver godt 5 mio. kr. på landsplan årligt, som regionerne finansierer. Det svarer til ca. 150 obduktioner.

Obduktioner giver færre bekymringer og dyre udredninger

-I det lange løb ser vi det som en gevinst, siger Karin Friis Bach fra Danske Regioner.
-Familiemedlemmer vil overleve, og i mange tilfælde vil de kunne undgå funktionsnedsættelser og undgå at blive afhængige af hjælp udefra. I dag er der typisk tale om dødsfald blandt borgere i en alder, hvor de f.eks. lige har stiftet familie og er forsørgere. Vi vil så vidt muligt gerne undgå disse tragiske situationer. siger Karin Friis Bach.

 
Moderen døde som 38-årig af arvelig hjertelidelse

Én af dem, der i dag er glad for at kende til baggrunden for moderens pludselig død, er Priscilla Kjær Wind. Hendes mor faldt om som 38-årig og døde med hjerteproblemer. Priscilla var kun 14 år gammel og led store afsavn. Da hun blev tilbudt en undersøgelse af sit eget hjerte, stod det klart at moderens død skyldtes syndromet ”Langt QT” som er arveligt. Lidelsen betyder, at hjertet kan blive elektriske ustabilt, og Priscilla tager derfor forbyggende piller mod sygdommen.

-Jeg har i dag to små piger på 4 og 6 år, og de skal ikke miste mig i en tidlig alder, ligesom jeg mistede min mor tidligt, siger Priscilla. Hendes døtres hjerter tjekkes med jævne mellemrum for, om de også udvikler tegn på sygdommen, og det giver en vis tryghed.
-Det var et tilfælde, at vi fandt ud af, at vi har den her arvelige lidelse. Det glæder mig, at flere andre nu kan få hjælp i tide, så de ikke risikerer tidlig død ligesom deres forældre, siger Priscilla, der er 33 år gammel og bor i Slagelse.
-Noget af det værst tænkelige er at miste en far eller mor, tilføjer hun.

Foto: Priscilla Kjær Wind

Hvis du vil vide mere

Kontakt

Hvis du vil vide mere

Kontakt

Karin Friis Bach,
Formand for Sundhedsudvalget, regionsrådsmedlem
T
M 21 70 50 49
E karin.friis.bach@regionh.dk
Billede af Karen Friis Bach.
Relaterede nyheder

Læs mere