Den 24. marts 2015 dikterede en bekendtgørelse fra Kulturministeriet, at de sundhedsoplysninger, som Region Syddanmark har indsamlet gennem Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD), skal bevares i Rigsarkivet. Oplysninger om en gruppe patienter er indsamlet uden lovhjemmel, og derfor har Region Syddanmark ønsket at slette de indsamlede data, men Kulturministeriet afgjorde, at Rigsarkivet skal opbevare dataene i 120 år, hvorefter de kan benyttes i anonymiseret form.
Forud for afgørelsen tilkendegav Danske Regioner via et høringssvar, at indsamling af patienters sundhedsdata altid skal ske på et ordentlig og lovligt grundlag.
- Danske Regioner finder det afgørende, at data, som anvendes i sundhedsvæsenet, indsamles på et lovmedholdeligt grundlag. Danske Regioner ser ingen hindringer for en sletning af de ulovligt indsamlede oplysninger i DAMD. I den forbindelse skal det understreges, at regionerne hverken kan eller vil bruge de ulovligt indsamlede data, skulle de ende med at blive opbevaret i Rigsarkivet, skriver Danske Regioner i høringssvaret.
Og når lovgrundlaget er på plads, er det vigtigt for kvaliteten i det danske sundhedsvæsen, at sundhedsdata indsamles, lyder det videre i høringssvaret.
- Af hensyn til sammenhængen i det danske sundhedsvæsen vil Danske Regioner gerne tilføje, at det haster med at få etableret en ramme for indsamling af data fra almen praksis. Det er således væsentligt, at der fremadrettet bliver indsamlet de data fra almen praksis, som er nødvendig for at sikre sammenhægende patientforløb med høj kvalitet samt udvikling og planlægning af sundhedsvæsenet.
Lovgrundlaget for indsamling af patientdata skal være på plads
Regionerne hverken kan eller vil benytte ulovligt indsamlede oplysninger om patienter, fastslår Danske Regioner